A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença rara, neurodegenerativa progressiva, que afeta o sistema nervoso e acarreta paralisia motora irreversível, de maneira limitante. Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar.
A doença ganhou bastante notoriedade na mídia em2014, com a campanha do "Desafio Balde de Gelo" nas redes sociais, onde famosos e anônimos derrubavam um balde água gelada no corpo para divulgar e arrecadar fundos para pesquisa e ajudar pacientes com a doença. O físico britânico Stephen Hawking, morto em 2018, foi um dos portadores mais conhecidos mundialmente da ELA.
Desde 2009, o Ministério da Saúde, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), oferece assistência e medicamentos gratuitos, de forma integral, aos pacientes com essa doença, com base no que está cientificamente comprovado. Ainda não existem evidências em nível mundial de tratamento que levem à cura da doença.
Por ser um distúrbio progressivo, a ELA envolve a degeneração do sistema motor em vários níveis:
- bulbar;
- cervical;
- torácico;
- lombar.
A incidência da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) (média cerca de 1 / 50, 000 por ano) e prevalência (média cerca de 1 / 20, 000) são relativamente uniformes nos países ocidentais, apesar de terem descritos focos de maior frequência no Pacífico Ocidental. No geral, há uma ligeira preponderância do sexo masculino (razão entre homens e mulheres de cerca de 1,5:1).
Em 2014, o Ministério da Saúde ampliou o cuidado a pessoas com doenças raras, instituindo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, incluindo a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas dessa doença foi atualizado em novembro de 2015.
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